2 stycznia 2005 roku nasze życie zatrzymało się w jednej chwili. Paulinka uległa poważnemu wypadkowi samochodowemu. Doszło do nagłego zatrzymania krążenia, stłuczenia mózgu. Na miejscu wypadku była reanimowana. W stanie ciężkim trafiła przez Szpitalny Oddział Ratunkowy na Oddział Intensywnej Terapii.

Nie oddychała samodzielnie — wymagała przewlekłej respiratoterapii i oddechu kontrolowanego. Była nieprzytomna, nie reagowała na polecenia, nie odpowiadała na bodźce bólowe ani świetlne. Wykonano tracheotomię. Kolejne dni i tygodnie wypełniało czekanie — na wyniki tomografii komputerowej, rezonansu magnetycznego, konsultacje neurologiczne. Czekanie na jakikolwiek znak.

Po trzech tygodniach pojawił się pierwszy cud — Paulinka zaczęła mrużyć oczy. Słabo reagowała na światło, zaczęła odczuwać ból i zimno. Próba odłączenia od respiratora zakończyła się sukcesem. Oddychała samodzielnie. W naszych sercach po raz pierwszy od wypadku pojawiła się nadzieja.

Po ponad dwóch miesiącach została przeniesiona z OIOM-u na oddział neurologii. Jej stan był stabilny — wydolna krążeniowo i oddechowo. Widziała, słyszała i zaczęła reagować na otoczenie. W marcu wykonano gastrostomię, która do dziś jest jednym z elementów jej codziennego funkcjonowania.

1 kwietnia 2005 roku Paulinka wyjechała do Kliniki Rehabilitacji w Bydgoszczy. Rokowania były wysokie. Niestety wkrótce pojawił się kolejny etap choroby — gorączka mózgowa, silna spastyka, prężenia. Konieczne było włączenie silnych leków morfinopochodnych. Przez cały sześciotygodniowy turnus nie udało się ich odstawić. Po pięciu miesiącach od wypadku wróciliśmy do domu — bez zaplecza, bez odpowiednich warunków do dalszej rehabilitacji, z ogromnym lękiem o przyszłość.

W czerwcu rozpoczęliśmy rehabilitację w Instytucie Psychiatrii i Neurologii w Warszawie. Po tygodniu odstawiono silne leki uspokajające. Paulinka była spokojniejsza, ale spastyka narastała. Zastosowano toksynę botulinową. Dzięki temu możliwa była intensywniejsza rehabilitacja, jednak turnus szybko dobiegł końca. Wiedzieliśmy, że botulina działa tylko kilka miesięcy — a każdy dzień bez ćwiczeń oznacza cofanie się w postępach.

Po siedmiu miesiącach od wypadku Paulinka siedziała na wózku, próbowała przełykać, kaszlała, kichała, wodziła wzrokiem za najbliższymi. Była z nami — i jednocześnie jakby obok. Lekarze mówili jedno: tylko ciężka, codzienna, profesjonalna rehabilitacja daje jej szansę. Kolejna dawka botuliny mogła uchronić ją przed koniecznością zastosowania pompy baklofenowej.

W sierpniu 2005 roku otrzymaliśmy zaproszenie na kolejny turnus rehabilitacyjny w Bydgoszczy. To był dobry moment — lek jeszcze działał. Pierwsze dwa tygodnie były bardzo obiecujące. Niestety Paulinka zachorowała na anginę. Wysoka gorączka i osłabienie spowodowały gwałtowne cofnięcie się jej stanu. Rehabilitacja ograniczyła się do ćwiczeń przy łóżku — bardziej po to, by nie dopuścić do pogłębienia spastyczności, niż by realnie ją usprawnić.

Choć infekcja minęła, doszło do nasilenia objawów odmózgowych. Konieczne było ponowne włączenie silnych leków. Mieliśmy wrażenie, że wróciliśmy do punktu wyjścia. Dopiero pod koniec turnusu, gdy leki dożylne zastąpiono słabszymi podawanymi doustnie, pojawiła się poprawa. Każdą chwilę staraliśmy się wykorzystać na ćwiczenia i zabiegi.

Lekarze tłumaczyli, że takie nawroty są częścią choroby. My jednak wierzyliśmy, że Paulinka walczy po swojemu — że mimo ograniczeń chce decydować o tym, gdzie jest i z kim. Że jej wola życia jest wciąż obecna. Kiedyś, gdy odzyska głos, sama nam o tym opowie.

Lekarze tłumaczyli, że takie nawroty są częścią choroby. My jednak wierzyliśmy, że Paulinka walczy po swojemu — że mimo ograniczeń chce decydować o tym, gdzie jest i z kim. Że jej wola życia jest wciąż obecna. Kiedyś, gdy odzyska głos, sama nam o tym opowie.

We wrześniu 2005 roku wróciliśmy do domu. Zorganizowaliśmy intensywną rehabilitację — zarówno refundowaną przez NFZ, jak i prywatną. Uczyliśmy się ćwiczyć z Paulinką, obserwując fizjoterapeutów i pracując pod ich nadzorem. Zależało nam, by miała jak najwięcej ruchu. Dużo z nią rozmawialiśmy, oglądaliśmy zdjęcia, wspominaliśmy, śmialiśmy się. Staraliśmy się przywrócić domowi normalność sprzed wypadku.

Postępy przychodziły powoli, ale były. Próbowaliśmy stania i chodzenia bez specjalistycznego sprzętu, jedynie z asekuracją. Każdego dnia Paulinka ciężko pracowała — bo tylko tak można było iść dalej.

Pod koniec 2005 roku doszło do kolejnego dramatu — złamania szyjki kości udowej. Nie wiemy, jak do niego doszło. Ortopedzi potwierdzili, że przy tak nasilonej spastyce możliwe są samoistne złamania. Najbardziej bolesne okazało się jednak coś innego: aż sześć szpitali odmówiło przeprowadzenia operacji. Dopiero siódmy podjął się leczenia. To doświadczenie cofnęło nas w rehabilitacji niemal do samego początku.

Mimo wszystko nie przestaliśmy wierzyć. Paulinka wciąż walczy — a my razem z nią. Każdy dzień rehabilitacji to dla niej szansa na większą samodzielność, na powrót do świata, który znała. Dlatego tak bardzo potrzebuje stałego, specjalistycznego wsparcia.

Rok 2006 to czas kontynuacji intensywnej rehabilitacji Paulinki, ze szczególnym uwzględnieniem złamanej nogi. Ze względu na częste infekcje i zapalenia, które utrudniały ćwiczenia w warunkach szpitalnych, zdecydowaliśmy się przenieść rehabilitację do domu. Wierzymy, że bezpieczne, domowe środowisko pozwoli skuteczniej chronić Paulinkę przed zakażeniami, a tym samym umożliwi lepsze skupienie się na pracy neuropsychologicznej.

Codzienne ćwiczenia i wsparcie rodziny są teraz fundamentem jej powolnego powrotu do sprawności, a my robimy wszystko, by zapewnić jej jak najlepsze warunki do rozwoju.

Rok 2007 rozpoczął się dla nas pełen nadziei i radości. Nasz zaprzyjaźniony neurolog zauważył u Paulinki ogromny postęp. Paulinka zaczęła czytać, śmieje się z opowiadanych dowcipów i reaguje na to, co dzieje się w domu. Nawet pani neuropsycholog stwierdziła, że nie powinniśmy już nazywać Paulinki „śpiochem”, ponieważ jest na znacznie wyższym etapie rozwoju.

Dla nas, rodziców, prawdziwym przełomem byłyby jej pierwsze słowa po blisko trzyletniej ciszy — to byłoby jak ponowne narodziny. Na razie cieszymy się z każdego uśmiechu, rozdawanych buziaków oraz z tego, że potrafi cofnąć nogę przed zbyt gorącą wodą podczas kąpieli.

Ten rok dał nam mnóstwo siły i motywacji do dalszej walki o zdrowie Paulinki.

Rok 2008 upływa pod znakiem dalszej, ciężkiej pracy i wytrwałości. Paulinka wciąż nie mówi, wydając dźwięki przypominające gaworzenie małego dziecka. Dzięki codziennej, kilkugodzinnej rehabilitacji, małymi krokami robimy postępy.

Paulinka zaczyna przypominać sobie niektóre ruchy — potrafi kopnąć piłkę w wybranym przez nas kolorze, na naszą prośbę przenieść przedmiot z jednej ręki do drugiej lub odłożyć go na bok. To drobne gesty, ale najważniejsze, że wykonuje je świadomie i reaguje spontanicznie — najczęściej śmiechem na opowiadane historie czy sytuacje w domu.

Przed nami jeszcze długa droga, ale dzięki nieustannej, ciężkiej pracy uczymy się razem powrotu do życia.

Rok 2009 rozpoczął się od kolejnych, drobnych, ale bardzo ważnych postępów Paulinki. Coraz częściej spełnia proste polecenia, porusza paluszkami, unosi ręce, a podczas nauki chodzenia podejmuje pierwsze próby przesuwania nóg do przodu.

Największym wyzwaniem wciąż pozostaje przełykanie — ten proces nadal sprawia jej ogromną trudność. Aby urozmaicić codzienną rehabilitację, wprowadziliśmy ćwiczenia w basenie. W przypadku Paulinki jest to wyjątkowo trudne ze względu na rurkę tracheostomijną — musimy ją szczelnie zabezpieczać, a następnie zachować szczególną ostrożność, by nie dopuścić do przedostania się wody do płuc. Mimo to zajęcia w wodzie sprawiają jej dużą radość, co widać po uśmiechu i zachowaniu.

W sierpniu musieliśmy na kilka dni przerwać rehabilitację z powodu nagłej hospitalizacji. Paulinka przeszła operację wycięcia wyrostka robaczkowego, która była powikłana zapaleniem otrzewnej. Jesienią natomiast zmagała się z częstymi przeziębieniami, co również negatywnie wpłynęło na ciągłość i efektywność terapii.

Pomimo przeszkód, każdy dzień przynosi nam małe kroki naprzód – a każdy taki krok jest dla nas ogromnym powodem do dumy i nadziei.

Choć Paulinka wciąż nie mówi, nauczyliśmy się z nią skutecznie komunikować. Coraz lepiej opanowuje swoje ciało – potrafi kręcić głową na „tak” i „nie”, pokazuje kciukiem „OK”, a gdy jej 10-miesięczna siostrzenica zbyt hałasuje, przykłada palec do ust, robiąc „ciii”. Uczy ją też machać „papa” i bawi się z nią piłką, co sprawia obu ogromną radość.

Paulinka coraz częściej zaskakuje rehabilitantów swoimi umiejętnościami – zwłaszcza podczas zabaw w skojarzenia, gdzie trafnie dopasowuje przedmioty do czynności. Bardzo cieszymy się z coraz bardziej świadomych ruchów rąk, choć niestety ograniczają je przykurcze w nadgarstkach i łokciach.

Aby poprawić zakres ruchu, zdecydowaliśmy się na leczenie toksyną botulinową. Połączone z odpowiednią rehabilitacją, ortezami i codzienną pracą może pozwolić na stopniowe przywracanie naturalnego ułożenia rąk.

W tym roku odważyliśmy się również na pierwszy wyjazd z Paulinką – dwutygodniowy turnus rehabilitacyjny nad morzem. Zmiana otoczenia, świeże powietrze, spacery brzegiem plaży i intensywna terapia bardzo dobrze wpłynęły na jej samopoczucie i ogólny stan. Wierzymy, że taka forma aktywności pomoże również w budowaniu odporności.

Początek roku 2011 przyniósł niestety poważne komplikacje zdrowotne. Paulinka zachorowała – gorączka, trudności z oddychaniem i zalegająca wydzielina wymagały natychmiastowej interwencji. Konieczne było podanie antybiotyku, co niestety negatywnie wpłynęło na jej kondycję i postępy w rehabilitacji.

Wciąż nie jesteśmy w stanie zdecydować się na usunięcie rurki tracheostomijnej, która – choć niezbędna – przyczynia się do częstych infekcji. Paulinka podejmuje jednak wyraźne próby mówienia, a równolegle ćwiczymy połykanie. To dla niej bardzo trudne, ponieważ wymaga świadomego przełączenia oddechu na nos podczas łykania – inaczej się krztusi. O gryzieniu nie ma jeszcze mowy.

W tym roku zdecydowaliśmy się także na ostrzyknięcie łokci toksyną botulinową, aby zwiększyć zakres ruchu rąk. Przez kolejne trzy miesiące koncentrowaliśmy się na maksymalnym wykorzystaniu tego efektu, intensywnie pracując nad wyprostowaniem kończyn.

Rok 2012 rozpoczęliśmy od kontynuacji terapii po ostrzyknięciu przykurczonych mięśni rąk. Rehabilitacja przynosiła coraz lepsze efekty – zakres ruchu się poprawiał, a zmniejszenie bólu pozwoliło Paulince bardziej skupić się na próbach mówienia. Zdarzało się, że potrafiliśmy zrozumieć jej odpowiedzi – to był dla nas ogromny krok naprzód.

Niestety, nauka chodzenia zaczęła sprawiać jej coraz większy ból. Badania ortopedyczne wykazały obluzowanie trzpienia endoprotezy stawu biodrowego. Konieczna okazała się skomplikowana operacja wymiany protezy cementowej na bezcementową, wraz z oczyszczaniem kości i leczeniem stanu zapalnego

Paulinka bardzo źle zniosła narkozę i ból pooperacyjny. Przez wiele dni była na morfinie, miała drastyczne spadki saturacji i wymagała nocnego wspomagania oddechu. Rehabilitacja została ograniczona do minimum – jedynie podstawowe ćwiczenia były możliwe.

Kolejne miesiące to zmagania z przeczulicą pooperacyjną. Ogromny ból sprawił, że Paulinka zaczęła uciekać bokiem, co zaburzyło prawidłową postawę ciała – pojawiło się ryzyko zrośnięcia żeber z miednicą. W odpowiedzi skupiliśmy się na intensywnym rozciąganiu, rozluźnianiu mięśni bocznych i dalszej walce o jej sprawność.

Rok 2013 rozpoczęliśmy kolejnym ostrzyknięciem toksyną botulinową — tym razem w okolice mięśni bocznych oraz mięśni brzucha, które uległy skróceniu i powodowały bolesne napięcia. Mieliśmy nadzieję, że toksyna nie tylko zmniejszy napięcie mięśniowe, ale także zadziała przeciwbólowo, umożliwiając skuteczniejszą rehabilitację po operacji biodra.

Głównym celem stało się utrzymanie ruchomości stawu biodrowego oraz zapobieganie jego zesztywnieniu, które mogłoby utrudnić nie tylko ćwiczenia, ale nawet podstawową pielęgnację.

Niestety, przeciążenie kolana doprowadziło do bolesnego obrzęku i zapalenia. Pomimo wykonania punkcji, płyn nadal się zbierał, a każdy ruch potęgował ból. Konieczne było czasowe unieruchomienie stawu oraz zastosowanie kinesiotapingu – specjalnych plastrów, które miały na celu zmniejszenie bólu, wsparcie mięśni i korekcję ustawienia kolana.

Po kilku tygodniach mogliśmy wrócić do rehabilitacji – jednak bez obciążania kolan. W czerwcu udało nam się wyjechać na turnus rehabilitacyjny nad morze. Po powrocie zauważyliśmy delikatną poprawę – Paulinka była bardziej spokojna, kontaktowa i, mamy nadzieję, również silniejsza pod względem odporności.

Obecnie skupiamy się na ćwiczeniach wzmacniających siłę mięśni, poprawiających ogólną sprawność, zwiększających zakres ruchu oraz zmniejszających spastyczne napięcia mięśni. Każdy dzień to krok naprzód w walce o lepsze jutro.

Ten rok założyliśmy jako czas intensywnej rehabilitacji wyjazdowej. Wiosną pojechaliśmy do Sarbinowa — choć nie był to specjalistyczny turnus, zmiana otoczenia i klimatu wpłynęła bardzo korzystnie na Paulinkę. Nowe twarze, inne miejsce, większe zainteresowanie — wszystko to sprawiło, że córka zaczęła częściej unosić głowę, wykazywać większą ciekawość otoczeniem. Efekty były zauważalne przede wszystkim po powrocie do domu.

Paulinka wciąż karmiona jest przez gastrostomię. Długi czas jej użytkowania doprowadził jednak do stanu zapalnego w okolicach przetoki. Konieczna była hospitalizacja — tymczasowe karmienie sondą do dwunastnicy pozwoliło wyłączyć żołądek z pracy i dać mu czas na regenerację. Po kilku tygodniach założono nowy PEG.

Mamy wrażenie, że Paulinka weszła na wyższy poziom świadomości. Może to wynik braku bólu po operacji, może zasługa wakacyjnego wyjazdu — w każdym razie zaczęła chętniej „pracować” na zajęciach. Pojawiły się nawet próby wypowiadania prostych słów: proszę, dziękuję, chodź.

Wskutek poważnego urazu głowy, Paulinka cierpi na czterokończynowy niedowład spastyczny. Spastyczność to nadmierne, mimowolne napięcie mięśni, które prowadzi do bolesnych deformacji i ograniczeń ruchowych. Jest to jedno z głównych wyzwań w rehabilitacji — zarówno pod względem funkcjonalnym, jak i bólowym.

Leczenie spastyczności jest trudne i długotrwałe, ale toksyna botulinowa daje realne efekty — zmniejsza napięcie mięśniowe, ból i ułatwia pracę fizjoterapeutyczną przez około 3–4 miesiące po podaniu.

Pomimo stosowania tej terapii nie udało się uniknąć poważnego urazu — doszło do złamania kości udowej. Znów szpital, operacja, ból, a potem wielomiesięczne ograniczenie ruchu. Przez długi czas nie było widać zrostu kości — dopiero pod koniec roku pojawiła się nadzieja na prawidłowe gojenie.

To nie był jedyny pobyt w szpitalu. W wyniku niekontrolowanego ruchu Paulinka przesunęła sobie gastrostomię, co doprowadziło do zapalenia. Konieczne było jej usunięcie, kilkutygodniowe leczenie i ponowny zabieg – oczywiście w znieczuleniu ogólnym.

Mimo trudności, zakończyliśmy rok z pozytywną informacją: kość udowa zaczęła się zrastać.

Minęło już sporo czasu od tragicznego wypadku, ale stan Paulinki znacznie się poprawił. Kiedyś – stan spłyconej świadomości, brak kontaktu słowno-logicznego, porażenie spastyczne i głębokie zaburzenia połykania. Dziś – ogromny postęp.

Kontakt z Paulinką jest logiczny i coraz bardziej świadomy. Zaburzenia mowy mają charakter dyzartrii (problemy artykulacyjne), a nie afazji (utrata rozumienia). Pomagają w tym komunikatory – Mówik, Gadaczek, Pisak – które ułatwiają jej porozumiewanie się, choć pewnym ograniczeniem pozostaje niedowład rąk.

Paulinka coraz chętniej sięga po przedmioty, spełnia polecenia, reaguje adekwatnie, planuje czynności. Ma poczucie humoru, żartuje, zaczepia bliskich. Rozpoznaje rodzinę i terapeutów, pamięta wydarzenia z przeszłości, świetnie radzi sobie z matematyką, geografią i językiem angielskim.

Od strony fizycznej – potrafi ssać, żuć, przełykać płyny (nawet do 300 ml jednorazowo), oddycha bez pomocy – rurka tracheostomijna może być zakorkowana przez całą dobę (poza momentami odsysania). Utrzymuje pozycję siedzącą przez wiele godzin, z krótkimi próbami pionizacji.

Zmniejszyły się napięcia mięśniowe, ustąpiła przeczulica twarzy i kończyn. To efekt codziennej, wielogodzinnej pracy z fizjoterapeutami, neurologopedą i neuropsychologiem.

Po złamaniu kości udowej konieczne było jak najszybsze wdrożenie rehabilitacji, by uniknąć powikłań. Niestety, pełne obciążenie nogi mogło nastąpić dopiero po dłuższym czasie.

Pomocny w powrocie do pionizacji okazał się podnośnik sufitowy, który w połączeniu z odpowiednio dobranymi szelkami stabilizującymi miednicę, umożliwił stopniowe wstawanie i ponowną naukę chodzenia.

Latem, jeśli tylko to możliwe, wyjeżdżamy z Paulinką do ośrodków rehabilitacyjnych, zmieniając klimat i otoczenie. W tym roku udało nam się odwiedzić Ustkę, łącząc rehabilitację ze spacerami, słońcem i odpoczynkiem.

Dzięki wsparciu Darczyńców udało się dwukrotnie wyjechać na turnusy rehabilitacyjne. W maju i czerwcu przebywaliśmy w Juracie, gdzie pogoda i atmosfera sprzyjały nie tylko ćwiczeniom, ale i odpoczynkowi. We wrześniu pojechaliśmy do Inowrocławia – miejsce niezwykle urokliwe, pełne zieleni, kwietników i tężni. Choć zajęcia były intensywne, całość wspominamy bardzo pozytywnie.

W tym roku pojawiła się także nowa szansa – system C-Eye, który umożliwia komunikację osobom po ciężkich uszkodzeniach neurologicznych, śledząc ruch gałek ocznych. Daje to możliwość nie tylko lepszej komunikacji z otoczeniem, ale i aktywnej rehabilitacji funkcji poznawczych i językowych.

Urządzenie to może znacząco poprawić jakość życia Paulinki. Niestety, jego koszt jest bardzo wysoki, dlatego zbieramy środki, by w przyszłości móc je zakupić.

Rok 2019 był dla nas wyjątkowo trudny. Gdy wszystko zaczęło układać się pomyślnie, pojawiły się niespodziewane problemy zdrowotne. Paulinka zachorowała na zachłystowe zapalenie płuc – w płucach zebrała się znaczna ilość płynu, co wymagało założenia drenażu ssącego i długiego, ciężkiego pobytu w szpitalu. To wydarzenie zahamowało pracę nad nauką połykania.

Po powrocie do zdrowia wyjechaliśmy nad morze, gdzie zmiana klimatu pozytywnie wpłynęła na regenerację organizmu.

W tym czasie w domu czekało nowe urządzenie do nauki komunikacji – Cyber-Oko. Początki były trudne: nauka obsługi, skupienie wzroku, zrozumienie zasad działania. Z czasem jednak pojawiły się pierwsze postępy.

Rok zakończyliśmy kilkoma pozytywnymi niespodziankami. Paulinka zareagowała entuzjastycznie na prezent pod choinkę – czerwony sweterek z Rudolfem. W innej sytuacji zareagowała błyskawicznie, blokując nogą zamykającą się furtkę. Odpowiedziała też wyraźnie na pytanie rehabilitanta: „Ty” – kto jest bardziej zmęczony.

To dla zdrowych osób małe gesty – dla nas ogromna nadzieja.

Dziękujemy Wam za kolejny wspólny rok. Rozpoczął się on dość dobrze. W lutym siostra Pauli zabrała nas na wycieczkę do Gdyni. Spędziliśmy weekend w Sea Towers — najwyższym budynku mieszkalnym w Polsce, położonym zaledwie kilkanaście metrów od Zatoki Gdańskiej. Z tarasu widokowego na ostatnim piętrze wieżowca mogliśmy podziwiać znaczną część Trójmiasta, zatokę oraz Mierzeję Helską.

Pogoda sprzyjała spacerom brzegiem zatoki, bulwarem nadmorskim oraz Skwerem Kościuszki, które sąsiadują z budynkiem. Były to niezapomniane chwile, piękne widoki i wspaniała wycieczka. Niestety na tym kończą się dobre wspomnienia z tego roku. Od marca, jak większość, rozpoczęliśmy domową kwarantannę i życie w cieniu wirusa.

W tych warunkach pozostawała nam rehabilitacja domowa: pionizacja, ćwiczenia na rotorze nóg i ramion, masaże ciała urządzeniem Hypervolt, a latem spacery — niestety jedynie po ogródku — oraz prace manualne. Bardzo czekaliśmy na powrót do normalności, choć wiedzieliśmy, że utraconego czasu nie da się odzyskać. Pojawiła się nadzieja na wyjazd na turnus rehabilitacyjny. Zamówiliśmy pobyt w Inowrocławiu, licząc, że szczepionka na to pozwoli. Wszystko jednak pozostawało jedną wielką niewiadomą.

Początek kolejnego roku przyniósł ogromną nadzieję, że po szczepieniu będzie bezpieczniej. Paulina, mimo że przeszła ciężkie zapalenie płuc z pozostającymi zrostami i ma założoną rurkę tracheostomijną, czekała na szczepienie do swojego przedziału wiekowego — jak zdrowa osoba. Doczekaliśmy się i w połowie roku byliśmy już zaszczepieni.

Rozpoczęły się jednak wakacje, tłumy nad morzem, dlatego wyjazd ponownie odłożyliśmy — tym razem na wrzesień. Pozostał nam przydomowy ogródek i roślinność, która w tym roku wyjątkowo bujnie się rozrosła. Wróciliśmy także do domowej rehabilitacji oraz zajęć z logopedą.

We wrześniu przyszła kolejna fala zachorowań, nowa mutacja wirusa i rosnący niepokój. Paulina, z obniżoną odpornością, bezpieczniejsza była w domu. Szczepionka — nasza nadzieja na wyjście i wyjazd na rehabilitację — nie dawała pełnego poczucia bezpieczeństwa, szczególnie w jej przypadku. Ewentualny pobyt w szpitalu mógłby okazać się dla niej śmiertelnie niebezpieczny. Do tej pory zawsze towarzyszył jej ktoś z rodziny, a obecnie nie było to możliwe. Dlatego chroniliśmy ją — czasem nawet z dużą przesadą. Czy nam się uda? Bardzo chcieliśmy w to wierzyć.

Kolejny rok życia z pandemią w tle. Cały czas się zastanawiamy, czy można przywyknąć do permanentnego strachu przed chorobą i lęku przed zarażeniem się wirusem, który jest wszędzie? Chyba nie… Niestety, mimo podjętych środków ostrożności, nie udało nam się uniknąć choroby. Kiedy pandemia powoli dobiegała końca i wszystko wydawało się już mniej groźne, wirus dogonił i nas. Najgorzej chorobę przeszła Paulinka. Zaczęło się od prawie 40-stopniowej gorączki, niedługo po niej dołączyły kłopoty z oddychaniem. Test wyszedł negatywny. Paulinka dostała antybiotyk i zalecenie leczenia w domu. Po trzech dniach wirus dopadł resztę domowników, dopiero wtedy testy wykazały, że to Covid.

Teraz pozostało nam powolne dochodzenie do siebie i powrót do normalności. Pandemia wymusiła na nas bardzo wiele zmian. Przede wszystkim musimy od nowa ustawić Pauli rehabilitację. Nie wszystkie osoby, które z nią pracowały, wróciły do pracy z chorymi. Bardzo żałujemy, ale nie mamy na to wpływu. Pozostała nam rehabilitacja z NFZ – dwa miesiące codziennych zajęć po godzinie, po nich trzy miesiące przerwy.

Wszystko to bardzo źle wpłynęło na Paulinkę. Straciliśmy wypracowane efekty przez częsty brak zajęć. Nasze starania o utrzymanie postępów okazały się niewystarczające, mimo że robiliśmy, co było w naszej mocy.

Rehabilitacja, praca z Pauliną, walka z powracającymi przeziębieniami, bo odporność bardzo niska, to nasza codzienność.

W czerwcu wyjechaliśmy do Sarbinowa. Piękna pogoda, słońce, a my zamknięci w czterech ścianach, bo Paula była chora. Udało się trochę uszczknąć z wyjazdu w jego drugiej połowie, ta była udana. Korzystaliśmy z uroków nadmorskiej przyrody, plaży, słońca i morskiego powietrza.

We wrześniu byliśmy w sanatorium, w Inowrocławiu, łącznie trzy tygodnie. Pogoda w tym czasie wyjątkowo się udała, dzięki temu każdego dnia po zajęciach rehabilitacyjnych mogliśmy korzystać i złapać trochę oddechu. Były więc częste odwiedziny w tężni solankowej. Ma działanie lecznicze, ale też profilaktyczne. Wspiera między innymi leczenie górnych dróg oddechowych. Po trzech tygodniach wracamy do domu. Naprawieni, wypoczęci i gotowi do dalszej pracy.

Jaki jest stan Pauliny? Na pewno nie jest gorzej, niż było. Złamania, spastyka niestety zdeformowały jej ręce i nogi. Mimo trudności jednak Paula często się śmieje, zaskakuje nas pozytywnie prawidłowymi reakcjami na różne sytuacje. Chcielibyśmy więcej, ale umiemy się cieszyć z tego, co mamy. Zawsze to jakiś promyk optymizmu.

Myślimy sobie czasem, że gdyby to wszystko dotyczyło nas, może łatwiej byłoby odpuścić. No ale to dotyczy naszego dziecka. Córki, która jest całkowicie bezradna i w pełni zależna od nas. Nie ma więc mowy o składaniu broni. Będziemy walczyć!

Rok 2024 to kolejny etap naszej wspólnej drogi – pełen codziennej pracy, rehabilitacji i małych sukcesów, które dla nas znaczą bardzo wiele.

W czerwcu udało nam się wyjechać z Paulinką na turnus rehabilitacyjny do Sarbinowa. Nadmorski klimat, szum fal, spacery plażą i zmiana otoczenia wyraźnie wpłynęły na poprawę samopoczucia i ogólnej kondycji Pauliny. Pogoda dopisała, a czas spędzony na świeżym powietrzu był dla niej nie tylko odpoczynkiem, ale i stymulacją wszystkich zmysłów.

W tym roku rozpoczęliśmy także naukę komunikacji przy pomocy systemu C-Eye – pod okiem wykwalifikowanych specjalistów. To ogromny krok naprzód. Paulinka uczy się skupiać wzrok na ekranie, wskazywać odpowiedzi i wchodzić w podstawowe interakcje. Każda reakcja, każda celna odpowiedź daje nam nadzieję, że dzięki tej technologii będziemy mogli jeszcze lepiej rozumieć jej potrzeby i emocje.

Codzienna rehabilitacja nadal stanowi podstawę dnia – ćwiczenia na rotorze nóg i ramion, masaże i indywidualna praca z terapeutami pomagają utrzymać wypracowaną sprawność i zapobiegają dalszym przykurczom. Robimy wszystko, by nie tracić tego, co z takim trudem udało się osiągnąć przez lata.

Mimo trudności, Paulina często się uśmiecha, zaskakuje pozytywną reakcją i – jak zawsze – daje nam siłę do dalszej walki. Nie poddajemy się.

Ten rok upłynął nam spokojniej, choć wciąż pod znakiem codziennej pracy i rehabilitacji. W czerwcu udało nam się wyjechać nad morze — tym razem do Karwii. Był to czas wyczekiwany i bardzo potrzebny. Nadmorski klimat, szum fal i długie, jasne dni dawały poczucie oddechu i normalności. Każdy spacer brzegiem morza, każdy promień słońca i chwila spędzona poza domem miały dla nas szczególną wartość. To był moment, w którym mogliśmy na chwilę zwolnić, nabrać sił i nacieszyć się sobą.

Po powrocie reszta roku toczyła się już w znanym rytmie domowej rehabilitacji. Dużą częścią codzienności stała się praca z cyberokiem — nowoczesnym narzędziem, które otworzyło przed Pauliną nowe możliwości komunikacji i kontaktu ze światem. Towarzyszyły temu regularne zajęcia z logopedą, wymagające cierpliwości, skupienia i ogromnego zaangażowania, ale przynoszące drobne, cenne efekty.

Nie zabrakło także spacerów, które stały się dla nas małymi wyprawami. Szczególnie lubiliśmy przejazdy metrem do Parku Skaryszewskiego — sama droga była już atrakcją, a park dawał przestrzeń, zieleń i chwilę wytchnienia. Kontakt z naturą, zmiana otoczenia i możliwość przebywania na świeżym powietrzu miały ogromne znaczenie zarówno dla Pauliny, jak i dla nas.

Największym sukcesem tego roku było jednak coś, co dla wielu może wydawać się drobiazgiem. Udało nam się przejść przez cały rok bez choroby, bez infekcji i bez konieczności sięgania po antybiotyk. W naszych realiach to prawdziwe zwycięstwo — efekt ostrożności, troski i konsekwentnej dbałości o zdrowie.

To był rok bez wielkich przełomów, ale też bez dramatów. Rok stabilizacji, cierpliwej pracy i małych radości, które z czasem zaczęły znaczyć bardzo wiele